Nieuws en agenda

HagaZiekenhuis-dermatoloog mede-initiatiefnemer van nationaal samenwerkingsproject: ‘Impact eczeem nog steeds onderschat’

Met praktische tips en materialen, vaste adviezen en een game voor kinderen krijgt de eczeemzorg in Nederland een boost. Tot nu toe was er over de chronische huidaandoening ‘een oerwoud van informatie’ beschikbaar. Initiatiefnemers dermatoloog Anne-Moon van Tuyll van Serooskerken (HagaZiekenhuis) en dermatoloog Inge Haeck (UMC Utrecht) startten een uniek samenwerkingsverband. Mede dankzij steun van het HagaZiekenhuis is er nu eenduidige, begrijpelijke en betrouwbare informatie over eczeem, voor zowel patiënten als zorgverleners.

Constitutioneel eczeem is een veelvoorkomende, chronische huidaandoening die wel 5 procent van de volwassenen en 15 tot 20 procent van de kinderen wereldwijd raakt. In totaal gaat het om ruim 400.000 patiënten in Nederland die bij de huisarts bekend zijn met deze huidziekte. Naast huiduitslag hebben mensen met eczeem veel last van ernstige jeuk. De behandeling bestaat grotendeels uit het aanbrengen van zalven en het vermijden van prikkels die het eczeem verergeren. Deze behandeling voeren mensen met eczeem zelf uit in de thuissituatie en dat vraagt veel zelfzorg en discipline.

Daarbij krijgen zij vaak te maken met een ‘oerwoud van informatie’ en wisselende tips en adviezen die het moeilijk maken de behandeling goed toe te passen. “We zagen in onze spreekkamer dat veel mensen met eczeem niet genoeg begeleiding en uitleg hadden gehad. Daardoor was onduidelijk wat de oorzaken zijn, maar ook welke behandeling mogelijk is en hoe die moet worden uitgevoerd. Dat zorgt voor onzekerheid en onnodig veel last van het eczeem,” zegt Van Tuyll van Serooskerken.

Nationaal Constitutioneel Eczeem Project

De dermatoloog heeft, mede dankzij financiële hulp van het HagaZiekenhuis, het Nationaal Constitutioneel Eczeem Project (NCEP) opgericht. Ze ging met verschillende samenwerkingspartners aan de slag, waaronder: jeugdartsen, verpleegkundig(specialist)en, patiënten, huisartsen, huidtherapeuten, apothekers(assistenten), kinderartsen en physians assistants. Samen ontwikkelden ze eenduidige en begrijpelijke informatie, adviezen, materialen, praktische tools en scholingen. Deze zijn nu beschikbaar op eczeemwijzer.nl en worden verspreid via thuisarts.nl en apotheek.nl.

Dermatoloog in het Juliana Kinderziekenhuis

Van Tuyll van Serooskerken is ook dermatoloog in het Juliana Kinderziekenhuis en benadrukt hoe vaak de gevolgen van deze huidziekte nog worden onderschat. “De impact van constitutioneel eczeem op kinderen en ouders is enorm. Kinderen slapen niet, ouders slapen niet. Ik zie kinderen die door hun eczeem niet naar school, zwemles of sport kunnen. Deze kinderen hebben dagelijks last van hun huidziekte. Voor deze kinderen is bijvoorbeeld ‘Zalfje the game’ ontwikkeld; een spel waarin kinderen kunnen leren over eczeem en waarom en hoe ze moeten smeren. We willen dat eczeem nooit meer onderschat wordt en dat patiënten op tijd de juiste zorg krijgen,” aldus Van Tuyll van Serooskerken.