Nieuws en agenda

Haga voert groot onderzoek uit onder ITP-patiënten

Hoe kunnen we de levenskwaliteit verbeteren van patiënten die een tekort aan bloedplaatjes hebben, ook wel Immuun trombocytpenie of ITP genoemd? Dat is een belangrijk doel van onderzoek van het Haga ITP-centrum. Via een specifieke vragenlijst (PROMS**) wordt patiënten gevraagd hoe ze zich voelen en hoe het gaat.

Daarmee onderzoeken onze hematologen de ervaren lichamelijke gezondheid, emotionele gezondheid en algemene kwaliteit van leven.

Representatief inzicht

Hematoloog Tanja Netelenbos is blij met het onderzoek. “Door de antwoorden op de gestelde vragen, krijgen we een goed beeld hoe een patiënt diens kwaliteit van leven ervaart. De behandelend arts bespreekt op de poli of de patiënt aanvullende zorg nodig heeft om de kwaliteit in stand te houden of zo nodig te verbeteren. Daarnaast krijgen we representatief inzicht in de effecten van onze behandeling op het welbevinden van deze ITP-patiënten.”

(tekst loopt door onder foto)

Met deze kennis en het wetenschappelijk onderzoek dat hieraan is verbonden, zal de ITP-zorg in Nederland (en daarbuiten) verder kunnen verbeteren. "Het is het eerste grote en continue onderzoek onder ITP-patiënten in Nederland. Het onderzoek is gebaseerd op de internationale standaard (ITP-PAC-Questionaire). Dit betekent dat het bijdraagt aan de internationale wetenschap, maar toch vooral ook op de verbetering van levenskwaliteit bij patiënten."

Elke patiënt kan de vragenlijst (vrijwillig) invullen. Het eerste jaar zelfs twee keer. Zo lang de patiënt in behandeling is, vult hij of zij de lijst een keer per jaar in. De antwoorden komen in het patiëntendossier te staan zodat de patiënt de vragen en eigen antwoorden kan lezen in het patiëntenportaal MijnHaga. Ook worden bloedingsscores bijgehouden.

Koploperspositie

Het is niet verwonderlijk dat dit eerste onderzoek in het HagaZiekenhuis gebeurt. Onze hematologen hebben een koploperspositie in de Nederlandse ITP-zorg. Het HagaZiekenhuis vormt samen met de umc’s in Utrecht en Groningen het ITP Expertisenetwerk. Ons ziekenhuis heeft voor deze behandeling een (topklinische) STZ-erkenning. Het Haga ITP-centrum behandelt jaarlijks tussen de 150 en 200 patiënten. Daarvan zijn er in 2021 zo’n 30 nieuwe ITP-patiënten gezien.

Antwoorden in patiëntendossier

Elke patiënt kan de vragenlijst (vrijwillig) invullen. Het eerste jaar zelfs twee keer. Zo lang de patiënt in behandeling is, vult hij of zij de lijst een keer per jaar in. De antwoorden komen in het patiëntendossier te staan zodat de patiënt de vragen en eigen antwoorden kan lezen in het patiëntenportaal MijnHaga. Ook worden bloedingsscores bijgehouden.

Wat is ITP?

ITP is een ziekte waarbij patiënten een tekort aan bloedplaatjes hebben. Dat komt omdat het eigen immuunsysteem ze afbreekt. Herkenbare signalen zijn blauwe plekken of neusbloedingen. Ook vermoeidheid kan een hinderlijke klacht zijn.

*Value-based Health Care (VBHC) is een manier om de gezondheidszorg in te richten, waarbij de waarde voor de patiënt vooropstaat. Die waarde wordt uitgedrukt als gezondheidsuitkomsten/kosten. Doel hierbij is de kwaliteit van gezondheid te verbeteren en de kosten te verlagen.

**PROMs – (Patiënt Reported Outcome Measures) zijn vragenlijsten waarin de patiënt gevraagd wordt hoe die zich voelt en hoe het gaat.