Informatie voor patiënten

Leefstijl
Vaak zien we in een periode van stress meer aanvallen. Daarom is het belangrijk om voor voldoende rust te zorgen. Probeer stress te vermijden.

Medicijnen
Als u toch aanvallen heeft, zijn er verschillende medicijnen. De bekendste hiervan is betahistine. Het effect hiervan niet is wetenschappelijk bewezen: in studies werkt het niet beter dan placebo-medicatie. In placebo-medicatie zit geen werkzame stof. We weten wel dat bij alle behandeling van Ménière een placebo-effect meespeelt. We weten bij betahistine dus niet of het goede effect komt door de werkzame stof in betahistine, of door het placebo-effect. U kunt ook medicijnen tegen de misselijkheid krijgen, voor als u een aanval heeft. Dit zijn bijvoorbeeld primperan, domperidon of ondansetron.

Injecties in het oor
Als de aanvallen blijven komen, kunt u een injectie in het oor krijgen. Deze injectie wordt door het trommelvlies heen geprikt, nadat het trommelvlies met een druppeltje verdoofd is. Zo komt het medicijn in het middenoor terecht. Vanuit daar verspreidt het zich naar het binnenoor.

Bij deze injecties worden verschillende soorten medicijnen gebruikt:

• Corticosteroïden. Bijvoorbeeld dexamethason, methylprednisolon en triamcinolon. Dat zijn ontstekingsremmende medicijnen. Door hun werking neemt de zwelling in het binnenoor wat af. Bij 70% van de patiënten helpt deze behandeling. Deze injecties worden altijd minimaal 2 keer geprobeerd.
• Gentamycine. Dit leidt tot schade aan het binnenoor. Hierdoor wordt het evenwichtsorgaan dus een beetje kapotgemaakt. Doordat het kapot is, geeft het geen signalen meer door naar de hersenen. Ook geen duizeligheidssignalen. Het risico van gentamycine is dat het ook het gehoororgaan kan aantasten. Hierdoor kunt u minder gaan horen. Ook is de schade aan het evenwichtsorgaan blijvend, waardoor u balansklachten kunt krijgen bij het draaien van uw hoofd. Omdat deze behandeling tot blijvende schade kan leiden, voeren niet alle ziekenhuizen deze behandeling uit.

Andere opties
Naast medicijnen of een injectie in het oor zijn er enkele andere opties:

• Fysiotherapie (vestibulaire revalidatie) kan een positieve bijdrage leveren aan vermindering van symptomen. Dit verandert mogelijke schade in het binnenoor niet. 
• Het ‘CATS-dieet’ volgen. Dit staat voor Coffee, Alcohol, Theofylline, Salt. Hierbij neemt u minder of geen caffeïne, alcohol, theofylline (dit zit bijvoorbeeld in chocolade) en zout (maximaal 1,5 tot 2 gram zout per dag)
• Een speciale bril. Sommige patiënten hebben goede ervaring met een prismabril. Dit is een bril met speciaal geslepen glazen die (soms) invloed heeft op de ervaren duizeligheidsklachten.
• Psycho-sociale begeleiding. Psychologische ondersteuning kan helpen tegen mogelijke angstproblemen die zijn ontstaan als gevolg van de Ménière. Dit kan ook helpen om te leren hoe u met de gevolgen van de ziekte van Ménière kunt omgaan.

Meer uitleg, tips en adviezen leest u in de folder Ziekte van Ménière (PDF)

Soms helpt een niet-ingrijpende behandeling niet genoeg. Misschien is een operatie dan een optie voor u. Er zijn verschillende operaties. In sommige landen worden deze operaties al uitgevoerd. In Nederland nog niet. Dat komt omdat het Zorginstituut (ZIN) de operaties nog niet heeft goedgekeurd.

Decompressie
Een van die operaties is ‘decompressie van de endolymfatische saccus’. Decompressie betekent letterlijk het wegnemen van druk door het maken van ruimte. Bij deze operatie wordt wat bot rondom de saccus endolymfaticus weggehaald. Hierdoor krijgt de saccus endolymfaticus meer ruimte. Wanneer er teveel endolymfe is, kunnen de saccus en ductus endolymfaticus uitzetten. Naar deze behandeling zijn verschillende onderzoeken gedaan. Er is nooit bewezen dat deze behandeling beter is dan een placebo-operatie. Daarom wordt deze operatie in Nederland niet uitgevoerd.

Zenuw doorsnijden
Een andere operatie is het doorsnijden van de zenuw(en) die vanuit het binnenoor naar het de hersenen lopen. Door het doorsnijden hiervan, kan geen signaal meer naar de hersenen worden gegeven. Hierdoor ‘registreren’ de hersenen dus geen duizeligheid meer. Het nadeel van deze operatie is dat hierdoor één evenwichtsorgaan niet meer werkt. Dat kan problemen geven bij de balans. De balans is wel goed te trainen, bijvoorbeeld met fysiotherapie.

Een nieuwe techniek: EDB
Naast deze technieken is er een nieuwe operatie bedacht. Deze heet ‘endolymphatic duct blockage’, ofwel blokkade van de ductus endolymfaticus. Het wordt afgekort tot EDB. Ook hierbij wordt ruimte vrijgemaakt rondom de saccus en ductus endolymfaticus. Bij EDB wordt de ductus endolymfaticus daarna afgesloten met een clipje. Hierdoor is er geen vochtuitwisseling tussen de saccus endolymfaticus en het binnenoor mogelijk. Dat maakt deze nieuwe operatie anders de decompressie-techniek.
Naar deze operatie is 1 studie gedaan, in Canada. De resultaten daarvan waren heel goed. Toch is de studie niet van voldoende kwaliteit om deze operatie ook in Nederland uit te voeren.

In de EDB-studie wordt uitgezocht of EDB goed helpt tegen de ziekte van Ménière. Het HagaZiekenhuis doet deze studie samen met het HMC en het LUMC. Daarnaast doen nog 7 andere ziekenhuizen mee.

In totaal is er plek voor 74 patiënten met de ziekte van Ménière bij wie niet-ingrijpende behandeling niet (genoeg) heeft geholpen.

Deze 74 patiënten worden ingedeeld in 2 groepen. Een groep krijgt de EDB-operatie. De andere groep krijgt een soortgelijke operatie, maar zonder clippen van de ductus. Deze operatie wordt ‘decompressie’ genoemd. De operatie lijken heel erg op elkaar. Deelnemers weten niet in welke groep ze zitten, en dus niet precies welke operatie ze krijgen. Dit noemen we ‘blinderen’.

Na de operatie worden alle patiënten een jaar gevolgd. Ze krijgen dan speciale evenwichtsfysiotherapie en vullen elke dag een vragenlijst in via een app. Ook komen ze een paar keer terug bij de KNO-arts. Na dat bezoek krijgen ze nog extra vragenlijsten via de mail.

Een jaar na de operatie van de 74^e patiënt, kunnen deelnemers ervoor kiezen om te horen in welke groep ze zaten. Dat hoeft niet.

Als blijkt dat EDB goed helpt, kunnen deelnemers uit de decompressie-groep alsnog EDB krijgen. Dat is natuurlijk alleen als ze aanvallen blijven houden.

Het HagaZiekenhuis heeft deze studie samen met het HMC en het LUMC opgezet. De studie wordt aangestuurd vanuit het HagaZiekenhuis, door een ‘coördinerend onderzoeker’. Naast deze drie ziekenhuizen, doen nog 5 andere ziekenhuizen mee. Die zijn verspreid over het hele land.

Het onderzoek wordt betaald door het Zorginstituut Nederland van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). In het programma ‘Veelbelovende zorg’ kunnen projecten worden aangemeld voor een beurs. Het Zorginstituut beoordeelt deze aanvraag uitgebreid en beslist of de studie een beurs krijgt. Meer informatie is te vinden op www.zorginstituutnederland.nl.

De studie zit inmiddels vol. Dat betekent dat het niet meer mogelijk is deel te nemen aan de studie.

De studie zit vol. U kunt zich dus helaas niet meer aanmelden om deel te nemen aan de studie. 

Op dit moment zit de studie vol. Aan het eind van 2024 hebben alle deelnemers de studie doorlopen. Dan zal het nog enkele maanden duren voor de resultaten bekend zijn.