Systemische Sclerose is een zeldzame aandoening waarover helaas nog veel onbekend is. Over de hele wereld probeert men door onderzoek meer te weten te komen over de oorsprong, beloop en behandeling. Ook het HagaZiekenhuis wil hier graag aan bijdragen.

Het is mogelijk om deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek. Deelname kan alleen nadat informatie over het betreffende onderzoek is verstrekt en besproken, en er  toestemming is verkregen van de deelnemer. Het al dan niet deelnemen heeft geen enkele invloed op de gebruikelijke patiëntenzorg.

De afdeling Reumatologie van het HagaZiekenhuis werkt mee aan de volgende onderzoeken:

Biobank Sclerodermie

Om meer te leren over het beloop van Sclerodermie en factoren die de prognose kunnen bepalen, heeft het Haga een biobank Sclerodermie opgericht. Deze heeft tot doel om onderzoeksvragen te beantwoorden met behulp van verzamelde gegevens van Sclerodermie patiënten die hiervoor toestemming hebben gegeven. In de biobank worden anoniem ziekte karakteristieken in combinatie met een extra bloedbuis (inclusief DNA) opgeslagen. Omdat het Raynaud fenomeen een eerste uiting kan zijn van Sclerodermie, wordt ook patiënten met deze klacht deelname aan het biobank onderzoek aangeboden.

Het Haga heeft de gegevens volgens strikte Medisch Ethische regels in beheer. en onderzoek vindt alleen plaats na een positieve toetsing door een biobank commissie. Een onderzoeksvoorstel zal altijd voort komen uit de vakgroep Reumatologie, al dan niet in samenwerking met een ander centrum zoals het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC).

Deelname aan de biobank Sclerodermie zal met u besproken worden bij het zorgpad Sclerodermie.

'Hands on' studie

Deze studie is opgezet in samenwerking met het LUMC en het Maasstad Ziekenhuis. Al jaren dragen sommige patiënten met sclerodermie/systemische sclerose handschoenen waarin zilverdraad zit verweven. Van sommige van deze patiënten horen wij dat juist deze handschoenen met zilverdraad ervoor zorgen dat zij in de wintermaanden minder last hebben van de Raynaud dan als zij normale handschoenen dragen. Hier is echter (nog) geen wetenschappelijk onderzoek naar gedaan. Het doel de 'Hands on' studie is daarom om aan te tonen wat het effect is van handschoenen met zilverdraad op het Raynaud fenomeen.

Het onderzoek duurt 3 maanden, waarin 2 maal een periode 6 weken met het dragen van studie-handschoenen volgens instructies. Loting bepaald of deze studie-handschoenen zilverdraad bevatten of niet. Zowel u als de onderzoeker die u zult zien bij de studie bezoeken, weet niet welk type handschoenen u heeft gekregen. Het effect van de handschoenen wordt gemeten door middel van vragenlijsten en een nagelriem onderzoek. In totaal zullen er 3 extra ziekenhuis bezoeken hiervoor nodig zijn.