Nieuws en agenda

Haga als topklinisch ziekenhuis: cystic fibrosis (CF)

De afdeling Longziekten van het HagaZiekenhuis heeft voor de behandeling van CF (cystic fibrosis, ook wel taaislijmziekte genoemd) een erkenning gekregen als topklinische functie. Wat is dat nu, topklinisch? Wat heeft u eraan? In deze serie verhalen vertellen specialisten wat ze u als patiënt te bieden hebben.

In een topklinisch ziekenhuis wordt excellente zorg geboden op een aantal aandachtsgebieden. Een van deze aandachtsgebieden in het HagaZiekenhuis is de zorg voor patiënten met CF. Het HagaZiekenhuis is als enige niet-academisch ziekenhuis een CF-behandelcentrum. Wat dit betekent, vertelt longarts Renske van der Meer.

Wat is cystic fibrosis?

Renske: "Cystic fibrosis is een erfelijke, chronische en ongeneeslijke ziekte. Ieder mens heeft kliertjes in het lichaam die slijm afscheiden. Dit slijm voert afvalstoffen af en transporteert verteringsstoffen van de alvleesklier naar de dunne darm. Bij mensen met CF is het slijm door een genetische afwijking uitzonderlijk taai. Het kan daardoor zijn functies onvoldoende vervullen, met als gevolg dat organen zoals de longen, alvleesklier en lever steeds slechter gaan functioneren. CF leidt tot toenemende luchtweginfecties met onomkeerbare beschadiging van de longen en stoornissen in de spijsvertering."

Er zijn in Nederland 1.578 patiënten, waaronder 639 kinderen (Bron: www.ncfs.nl)

Hoeveel patiënten worden hier behandeld?

"Wij behandelen 220 volwassenen en ongeveer 50 kinderen met CF. Wij hebben een patiëntengroep met een relatief ernstige vorm van CF. Dit komt door veel second opinions bij patiënten die elders niet goed opknapten. Het CF-team voor de volwassenen (Annemarie van den Berg, Hassan el Bouazzaoui en ik) zijn opgeleid door Harry Heijerman, nu professor in het UMCU. Van hem hebben we het motto: 'Heb geduld, blijf zoeken en geef niet op' meegekregen."

Welke voordelen bieden wij patiënten als enige niet-academisch centrum?

"We hebben een heel goed behandelcentrum waarin de patiënt centraal staat. Het doel is dat hij of zij zo min mogelijk last ervaart van de ziekte. Dit doen we door de zorg om de patiënt heen goed te regelen. We zijn geen fabriek, hebben korte lijnen en zijn heel laagdrempelig bereikbaar. Bovendien hebben we een toegewijde ziekenhuisapotheek met speciale kamers waar CF-patiënten snel en goed geholpen worden. De apotheek maakt ook intraveneuze (via een infuus verstrekte) thuisbehandelingen mogelijk. En meerdere apothekers zijn gepromoveerd op CF."

Wat betekent de topklinische erkenning voor jullie?

"Het is voor ons een must. Ik denk dat je anders geen CF kunt behandelen; je moet je tenslotte meten met de academische centra. Om deze erkenning te behouden, moeten we veel wetenschappelijk onderzoek doen. Daaruit vloeien weer projecten voort om de patiëntenzorg op hoog niveau te houden. De topklinische erkenning is voor ons een stok achter de deur om scherp te blijven; het maakt dat we nú al bedenken waar we over vijf jaar willen staan. De patiëntenzorg voor CF is een heel klein wereldje waarin alle behandelaars elkaar kennen. We zijn landelijk zeer actief betrokken bij het geven van onderwijs en het opstellen van richtlijnen."